AIBACOM ONLUS (Associazione Italiana Balbuzie e Comunicazione) aderisce all'annuale "Awareness Day", manifestazione tesa alla sensibilizzazione, indetta dalle organizzazioni che riuniscono associazioni di tutto il mondo e di cui siamo membri: ISA (Internation Stuttering Association) ed ELSA (European League of Stuttering Associations).
Il programma prevede un incontro-dibattito a Roma alle ore 9 di sabato 17 Ottobre presso la sala conferenze dell'Istituto Santa Maria alle Fornaci, nella piazza omonima al n.
Nel pomeriggio, presso la stessa sala, si riuniranno soci e simpatizzanti dell'Associazione per discutere gli obiettivi e i programmi della stessa.
E infine la sera del 17 ottobre, alle ore 20.45, si svolgerà uno spettacolo presso il Teatro Orione di Roma (Via Tortona n. 7) che vedrà la presenza di numerosi personaggi del mondo dello spettacolo. Gli autori del programma sono Cristina Di Giambattista e Andrea Lomoro, il quale curerà anche la regia. Hanno dato la conferma della loro presenza: Filippo Timi,Paolo Bonolis, Roberto Angelini, Simone Cristicchi, i ballerini Simone Di Pasquale con Daniela Ayala e Kledi Kadiu con la sua partner. E poi ancora: il maestro Paolo Ormi e altri musicisti di fama tra cui Marco Lo Russo e Giovanni Mirabile e la cantautrice Melissa Ciaramella. Scioglieranno la riserva in questi giorni altri personaggi: un comico, un cantante - quasi certamente Niccolò Fabi - ed altri ancora.
“Anche il padre di tizia ha l’alzheimer, ma l’hanno preso in tempo, se ne sono accorti sul nascere e adesso sta seguendo una cura. Hanno bloccato la malattia.”
Io continuo a mangiare, devo stare pure attenta che non mi rubino le pietanze. Sarà che sono da curare ma c’ho un rapporto passionale col cibo, manco fossi sotto peso, ma una delle amiche di mia sorella ha ordinato una cena ridotta e adesso assaggia dai piatti delle altre.
Tanto ci pensa mia sorella a rispondere. Le amiche sono le sue e io faccio la parte della guest star. Mi piacciono le sue amiche. Il più delle volte parlo anche io, ma ci sono serate, come questa del venerdì, che preferisco ascoltare.
Mi piace Rita. Che più invecchia e più si toglie i peli dallo stomaco. E a chi le fa notare la crescente acidità, risponde: e chi cazzo se ne frega!
Mi piace Patrizia. Mi piace Oriella. Mi piacciono le altre. L’alzheimer è un pensiero astratto, per loro. Non è una colpa. Non mi è mai venuto in mente di incolpare il mondo. Anche se certe frasi, dovute all’estraneità, possono risultare antipatiche.
Guardo mia sorella. Rossa in volto. Che contraddice la possibilità del blocco della malattia. So cosa le sta passando nella testa. Figlia che non si è accorta. Che non ha preso in tempo il mostro prima che distruggesse sua madre. Non ci sono terapie che possano bloccare la malattia. Si può sperare in un processo degenerativo più o meno lento.
Non sono mie amiche. Ma anche se lo fossero, mi accorgo tutto a un tratto, che non me ne importa di dover difendere/spiegare il perché e il come l’alzheimer riesca a strapparti ogni speranza.
Ieri sera ho ascoltato Orhan Pamuk, a me del tutto sconosciuto. Che a 57 anni ha scoperto che è meglio essere idioti e felici, piuttosto che intelligenti e infelici. Che cosa sia poi la felicità. Non te ne accorgi mai quando la vivi.
Io aggiungo che a volte ci si può arrivare alla consapevolezza. Nell’attimo in cui la si vive. Ieri sera. Prima dell’intervista al premio nobel. Dopo la visione del film “una questione di cuore” e qualche lacrima sul finale. “Questa è la domanda”. Caminetto acceso. Il signor Acciaio a regalarsi un bel bagno profumato prima di cena. Io che preparo la “Tiella” da mettere in forno. Mia sorella, in visita, con la torta alle noci, quelle noci che abbiamo raccolto insieme la domenica precedente. Un bicchiere per aperitivo. A raccontare del concerto della Pfm, della sera prima. Della passeggiata mattutina nel centro storico.
Se fossi stata a guardare dietro i vetri della finestra, avrei visto la felicità.
Stasera ho preparato altre provviste per l'inverno. Pesche settembrine sciroppate. Quattro vasetti come primo esperimento in solitaria, dall'ultima volta fatte con papà.
Ho capito che posso regalarmi di ricordare i miei genitori in queste cose materiali. Le conserve di pomodoro. La catasta di legna per il caminetto. Sono ricordi accarezzati. Fotogrammi che sfiorano il mio sguardo.
Ho capito una cosa, di ritorno a casa. L’ho sentita nella pancia. Dolore sordo. Io non posso pensare a mia madre. A mio padre. Devo tenerli lontani dai miei pensieri se non voglio stare male. Li vedo gli occhi di mio padre. Lucidi di delusione, nella triste consapevolezza della solitudine imposta dalla malattia. Li vedo gli occhi di mia madre. Persi nel vuoto, quasi timidi, come a rendersi conto dell'assenza di sguardi da incrociare. Perdono mamma. Perdono papà. Faccio del male a me stessa se penso ossessivamente agli ultimi anni. Mi privo della possibilità di riuscire a superare la paura di lasciarmi andare.
Non so bene quale sia la strada in cui sto camminando. So che le giornate di lavoro riempiono i vuoti delle domande senza risposte. Ci sono giornate freneticamente allegre. Atre in cui mi domando quale sia il senso.
Il prossimo fine settimana ci sarà il signor Acciaio a camminare con me. Andremo al concerto della pfm. Respireremo l’aria della famiglia. La nostra. Ho strappato la promessa di evitare il viadotto per andare al palazzetto dello sport. Io cercherò di sopprimere la sindrome della Carrà che mi porta a sventolare i capelli.
Perdono mamma. Perdono papà. Vi accarezzo e vi tengo con me. Ho le tue stesse mani, mamma. Ho i tuoi stessi occhi, papà. Conservo nel cuore questi ultimi anni. Ora devo imparare come si fa a vivere senza avervi con me.

Aspetto che il ferro da stiro si scaldi. Ho rifiutato la pizza fatta in casa da mia sorella. Ci sono stata già ieri sera a casa sua. Pollo nostrano, patate giganti, peperoni arrosti, ciambellone ai frutti di bosco, Montepulciano. Ho rifiutato anche se la sua pizza è ottima. Ma sono giorni che non sto mai a casa, se non per dormire. Ancora devo decidere se amo questa casa. Se mi piace starci. O se è un’abitudine. Come la maggior parte delle cose che faccio. Aspetto che il ferro si scaldi, e bevo un bicchiere di Montepulciano. Ho stappato la bottiglia in mio onore. Mi gira un po’ la testa. Aspetto che il ferro si scaldi e penso a un po’ di cose.
Ieri sera. Visita in ospedale. Non mi è mai capitato, in questi ultimi tempi, di incontrare la mia unica nipote femmina. Ieri sera è stata la seconda volta, dopo un velocissimo saluto, circa tre settimane fa. E ho scoperto che ho saltato tutti gli ostacoli. Ma non lei. A parte il ciao, non l’ho mai guardata. Non le ho parlato. Non sono intervenuta nella conversazione. Ho saltato tutti gli ostacoli, ma non lei. In fondo, mi ha profondamente deluso. Sono arrabbiata e stupita delle sue intenzioni passate di farmi del male. Ma non provo sentimenti di rivalsa. Sono arrabbiata e non ho il desiderio di parlarle, ascoltarla, starle vicino. Nessun dramma, in fondo. Solo il bisogno di stare lontano.
Ieri sera. Uscendo dall’ospedale. Una mia amica di infanzia. Suo padre ricoverato. In fin di vita. Mia sorella la rincuora e, c’era d’aspettarselo, ha paragonato la sua esperienza alla nostra. Il suo dolore al nostro. No. No. No. No. Non ho nessuna intenzione di parlare di mia madre con una persona estranea. Non ho nessuna intenzione di regalare le mie lacrime. Non ho nessuna intenzione di svalutare dieci anni di malattia in un gesto consolatorio.
Il ferro è caldo. Questa casa mi piace. Ho già deciso. Solo che a volte mi prende la nostalgia.
Due tre volte la settimana, in quest’ultimo periodo, con mia sorella, vado in ospedale. Qualche volta porto la pizza. Mia sorella sforna dolci. Torta alle noci, quella più richiesta. Si fa quasi festa in questo reparto che ha le inferriate alle finestre. E' permesso fumare. Gli infermieri sono disponibili alla caciara. In media ci sono una decina di visitatori, con dei picchi di venti persone. Si fanno discorsi leggeri. Non esistono problemi. Il più delle volte la sala di ricevimento è popolata di giovani. Prendo in giro Stefano che saluta solo mia sorella per nome, per rispetto d'anzianità. Allora io gli ricordo che da bambino ero la sua maestra di catechismo. Si inchina e mi bacia. E poi c'è Luca lo smilzo, coi suoi centoventi chili e passa. Alberto con le sue camice stiratissime. Pierluigi che ha messo su pancetta. Tutti ragazzi che ho visto crescere.
Qualche volta incontro mio fratello. Sua moglie. Scambio qualche parola con loro. Sorridono. Sorrido anche io. Lo faccio spontaneamente. Il dolore ha lasciato il posto a una mia nuova e insperata umanità. Non voglio che facciano parte della mia vita. Tendo a non avvicinarmi troppo, a non farli avvicinare troppo. Desidero solo che siano sereni. Essere arrabbiati, in fondo, implica anche il desiderio del male. Non desidero la loro sofferenza. Che, in misura ridotta, è anche la mia. Credo, spero, che anche loro abbiano riconquistato il senso di una vita che porta all'amore piuttosto che alla distruzione. Nulla è cambiato, in sostanza, per me. Non posso, non voglio dimenticare. Ma riesco a perdonare, standomene alla giusta distanza. Perchè solo alla giusta distanza mi sento protetta. E nello stesso tempo riesco a dare un senso pieno alla mia nuova vita. Posso tranquillamente chiacchierare con mia cognata. Guardo mio fratello e non riesco a non pensare al fatto che abbia sempre la solita faccia di cazzo. E' una constatazione, più che altro. Ma va bene così. Alla giusta distanza sono stata in grado di aiutarlo. Il bello, per me, è che l'ho fatto senza il minimo sforzo. E’ nato tutto spontaneamente. Perché è forte la consapevolezza di poter contare sulle mie forze. E, nello stesso tempo, non esserne spaventata.
Ieri è stato l'anniversario di matrimonio dei miei genitori. Con il signor Acciaio sono stata al cimitero. Soffro di vertigini e il signor Acciaio si è offerto di salire sulla scala, per dare un bacio alla mia mamma e per pulire la lapide. Buon anniversario, papà. Buon anniversario, mamma. Lo conoscete, vero, quest’uomo che lucida le vostre foto, che spolvera gli angioletti, che sistema i fiori? Sapete, vero, che non esistono distanze tra noi? Quando non ci sono distanze, c’è abbandono, c’è il lasciarsi andare, c’è assenza di paure. Ogni tanto ci rimango male quando la mia voglia di attenzione viene delusa. Ci rimango male perché poi prevale, senza che io sia in grado di fermare il processo, la stronza che c’è in me. Che pure da stronza sono io, in fondo.
Ogni giorno faccio qualcosa per me Qualcosa che mi faccia stare bene. Anche se mi accorgo che le cose che mi fanno stare bene, durante il giorno, non riesco a contarle. Sono sempre di numero superiore a quelle che mi fanno soffrire. Curare i gerani. Fare colazione, da seduta, con latte e biscotti. Ascoltare le notizie alla radio. Scrivere. Leggere. Ascoltare musica mentre stiro. Stendere il bucato abbinando il colore delle mollette alla tonalità del tessuto. Parlare al telefono e raccontarsi la giornata. Il desiderio di un abbraccio che ci sarà il fine settimana successivo.